Blijkt uit een echo dat een foetus een (hart)afwijking heeft, dan staan ouders voor moeilijke keuzes. Inzicht in de toekomst van hun kind op korte en lange termijn is dan letterlijk van levensbelang. Ten onrechte scoort het daarvoor benodigde cohortonderzoek naar zeldzame ziektes laag op de academische meetlat, stelt Haak tijdens haar oratie op 2 juni. “Voor ouders, kind en arts is dit van onschatbare waarde.” Dit meldt LUMC.