Moeilijk bespreekbare thema's zoals ‘kwaliteit van leven’ en ‘lijden’ spelen vaak een rol bij beslissingen rond de zorg voor ernstig zieke kinderen en (jong)volwassenen. Zeker als zij niet (meer) zelf in staat zijn om hier weloverwogen beslissingen over te nemen. Het is belangrijk dat zorgverleners, ouders en naasten hier open over kunnen praten.